Dalam rangka memperingati hari Hemofilia Sedunia 2026 setiap tanggal 17 April, Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI) dan The World Federation of Hemophilia (WFH) mengajak masyarakat untuk memahami pentingnya deteksi dini hemofilia dan gangguan perdarahan lainnya termasuk von Willebrand Disease sebagai langkah awal tata laksana penyakit tersebut.

Mengusung tema “Diagnosis: First step to care”, WFH memiliki keyakinan bahwa peningkatan laju diagnosis kelainan perdarahan dapat mendorong pengobatan yang lebih optimal guna meningkatkan kualitas hidup dalam jangka panjang.

“Diagnosis yang akurat merupakan pintu gerbang menuju pelayanan dan pengobatan bagi orang dengan gangguan perdarahan. Namun, di dunia, berbagai hambatan masih memperlambat bahkan menghalangi proses diagnosis sehingga angka diagnosis tetap sangat rendah. Tanpa diagnosis tidak ada pengobatan, dan tanpa pengobatan tidak akan ada kemajuan,” ujar Cesar Garrido, Presiden WFH.

Diagnosis hemofilia dimulai dengan pengenalan gejala perdarahan, diikuti pemeriksaan sederhana seperti darah tepi lengkap dan activated partial thromboplastin time (aPTT) yang dapat dilakukan di rumah sakit.

WFH memperkirakan bahwa sekitar 3/4 populasi dunia dengan hemofilia belum terdiagnosis, bahkan proporsi tersebut lebih besar pada kelainan perdarahan lainnya. Hingga tahun 2025, sebanyak 3801 pasien hemofilia sudah terdiagnosis di Indonesia.

Dr. dr. Novie Amelia Chozie, SpA(K), Ketua Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI) mengungkapkan, Indonesia masih memiliki keterbatasan dalam aspek fasilitas laboratorium, terutama persebarannya. Menurut Novie, saat ini hanya 11 provinsi yang dapat memeriksakan kadar faktor pembekuan darah untuk menkonfirmasi diagnosis hemofilia. Konsultan hemato-onkologi di Indonesia juga masih terbatas, hanya tersedia di 26 provinsi untuk pasien anak-anak dan 33 provinsi untuk pasien dewasa.

"Tentu kondisi ini tidak sebanding dengan perkiraan jumlah pasien yang tersebar di Indonesia,” ujar Novie dalam keterangan tertulis, Jumat (17/4/2026).

Sebagai organisasi hemofilia Indonesia yang juga merupakan anggota representatif WFH, HMHI merayakan World Hemophilia Day 2026 dengan “menyalakan” beberapa ikon atau penanda kota Jakarta yaitu Monumen Nasional (Monas) dan Bundaran Hotel Indonesia (HI), dengan warna merah saat hari hemofilia sedunia tanggal 17 April 2026. Hal ini merupakan bentuk realisasi upaya meningkatkan kesadaran masyarakat akan hemofilia dan kelainan perdarahan lainnya.(*)